Jeff FogelCredito: chi è Lou Gehrig?Jeff Fogel, un allenatore sportivo giovanile atletico ed energico a North Miami Beach, era noto per il suo entusiasmo sfrenato. Ma 10 anni fa ha iniziato a sentire contrarsi al braccio sinistro, che ha attribuito al lancio di un pallone da calcio durante gli allenamenti di flag football. Poi il suo braccio cedette.
A Fogel, ora 48enne, è stata diagnosticata la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), comunemente nota come malattia di Lou Gehrig, una sindrome neuromuscolare progressiva. Alla fine lo paralizzò dal collo in giù e lo lasciò incapace di respirare o mangiare da solo. Ma la malattia non ha fermato il suo allenatore.
'I bambini', dice a PERSONE, 'sono la mia medicina.'
Da un anno e mezzo Fogel ha bisogno di respirare con l'aiuto di un ventilatore, che gli impedisce di parlare. Dà istruzioni durante gli allenamenti e le partite al Michael-Ann Russell JCC al suo assistente allenatore di flag football, Ariel Fishman, 17 anni, ex giocatore della on AAU squadra di basket che una volta ha allenato.
A luglio, un attacco di polmonite al polmone sinistro ha portato Fogel in terapia intensiva ospedaliera. Tuttavia, scrive in un'e-mail che promette di tornare ad allenare il flag football a settembre.
'Sono un guerriero', dice.
Jeff FogelCredito: Josh WeingardFogel, infatti, non ha mai pensato di smettere.
'Sono così appassionato di allenare i bambini', ha detto Fogel a PERSONE in una precedente intervista. 'Mi fa andare avanti, mi dà uno scopo.'
Risponde alle domande pronunciando drammaticamente le risposte a Noah Feldman, direttore del basket del Michael-Ann Russell JCC, che ha parlato ad alta voce per Fogel.
'Devo rimanere attivo a causa della mia malattia', dice Fogel, 'e credo che il mio scopo su questa terra e nella vita sia quello di ispirare le persone'.
Con il progredire della malattia, Fogel è stato assistente allenatore per Mo Steel, la squadra di basket femminile itinerante del JCC, dal 2012 al 2017.
Gli ex giocatori dicono che potrebbe aver mostrato loro alcune mosse di basket, ma cosa più importante, ha insegnato loro a non lasciare che le avversità limitino la capacità di vivere la vita al massimo.
Fogel non si è mai lamentato di avere la SLA o di sentirsi giù, dice Lindsey Weingard, 16 anni, di Miami. 'Diceva sempre che ciò che lo fa andare avanti è la squadra, noi ragazze', dice. 'Mi ha fatto sentire davvero bene.'
'Ci ha mostrato che non importa quello che stai passando', continua, 'cerca di rimanere positivo e di trarne il meglio'.
Aggiunge Fishman, un ex compagno di squadra di Mo Steel: 'Il fatto che sia ancora uscito, e potrebbe essere stanco, non riesce a sentire le sue mani, e poi ci lamentiamo che siamo stanchi? Sento solo che non avevamo il diritto di farlo', dice. 'È un tipo di lezione che non credo che nessun allenatore possa insegnarci'.
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Lindsey Weingard, a sinistra, Jeff Fogel e Lauryn HornsteinCredito: Lizette WeingardIn questi giorni, la sera prima di una partita o di un allenamento, la madre settantenne di Fogel, Merle, con cui vive, e uno dei suoi tre custodi a tempo pieno, fanno la doccia e lo vestono con gli abiti che indosserà il giorno successivo . Al mattino viene nutrito attraverso il sondino su cui fa affidamento dal 2014.
I membri del JCC hanno raccolto oltre $ 500.000 per un fondo fiduciario per pagare i custodi, di cui Fogel ha bisogno dal 2013, e altre cure legate alla SLA, incluso un furgone specializzato.
'Sono grato', dice del sostegno della comunità. 'Sono fortunato ad averli nella mia vita.'
Noah Feldman, 36 anni, il direttore di basket del JCC che aveva Fogel come consigliere del campo quando aveva 11 anni, è stupito dallo spirito indomito di Fogel.
'Sta ancora combattendo a causa del suo atteggiamento e dei bambini', dice Feldman. 'Sono sicuro di questo.'
'Non si è mai lamentato una volta, non ha mai chiesto: 'Perché io?' 'aggiunge Feldman. 'Stava andando alle partite di Mo Steel in tutto lo stato senza l'uso delle gambe e senza l'uso delle braccia.'
Jeff FogelCredito: chi è Lou Gehrig?È stata un'idea di Fogel quella di avviare un torneo annuale di basket 3 contro 3 per raccogliere fondi per pagare le tasse per ogni bambino che non poteva permettersi un programma sportivo al JCC. Negli ultimi tre anni, il torneo ha raccolto $ 45.000 e i fondi vengono distribuiti attraverso il Jeff Fogel Scholarship Fund.
'Sono molto grato e non mi lamento mai', dice Fogel. 'A volte mi abbatto come tutti gli altri, ma poi cerco di rimanere positivo ogni giorno. Ho giorni buoni e giorni cattivi come tutti gli altri.'
Jeff Fogel, un allenatore con la SLA che non smette di allenare e scopre che i ragazzi lo fanno sopravvivere 10 anni dopo la diagnosiCredito: chi è Lou Gehrig?Fogel è cresciuto a North Miami Beach ed è stato affiliato a intermittenza con il JCC da quando aveva 18 anni come consulente e allenatore del campo. All'inizio degli anni 2000, ha vissuto in California e ha lavorato come DJ, tornando nel sud della Florida e nel JCC circa un decennio fa per allenare.
Nello stesso periodo, nel 2009, Fogel ha sviluppato i primi segni della malattia: spasmi muscolari e spasmi. 'Giocavo molto a calcio perché allenavo i ragazzi [nel calcio] e pensavo di aver tirato fuori qualcosa', dice. 'Non ci ho pensato molto.'
Poco dopo che il suo braccio cedette, a Fogel fu diagnosticata la SLA nel 2012. Circa 30.000 americani soffrire della malattia , che è una degenerazione progressiva delle cellule nervose motorie nel cervello e nel midollo spinale, che causa un aumento della debolezza muscolare e della paralisi. Il cinquanta per cento dei pazienti affetti muore entro tre anni dalla diagnosi, con un massimo del dieci per cento che sopravvive per più di 10 anni.
'Il dottore ha detto che entro due o cinque anni sarei morto', dice Fogel, 'e sto battendo le probabilità perché rimango attivo'.
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Un cortometraggio di fantasia del 2016 basato sulla vita di Fogel, Chi è Lou Gehrig? , ha fatto il giro delle scuole del territorio con Fogel, che ha tenuto discorsi motivazionali a studenti delle scuole medie e superiori.
Alla prima diagnosi, Fogel aveva appena iniziato ad allenare la squadra femminile del Mo Steel e non ha cercato di nascondere la sua malattia.
'Ho detto loro che sono qui per te', dice, 'e non smetterò di allenarti a causa della mia malattia'.
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Questa storia è apparsa originariamente su Persone