A tarda notte del 4 febbraio 2010, quando era incinta di 37 settimane, Fathiyyah Tia Doster ha iniziato a sentirsi gonfia. Ha pensato che fosse dal cibo che aveva mangiato per cena. Non pensavo affatto che fosse un'emergenza. Non mi è mai passato per la mente, dice. All'età di 25 anni e lavorando come consulente per le dipendenze a Tampa, aveva superato la gravidanza senza nemmeno nausee mattutine, avendo solo bisogno di pillole di ferro per l'anemia, come aveva fatto per anni. Tia ha programmato un parto in acqua in uno studio di ostetricia.
Quando il suo disagio non si è dissipato, Tia ha chiamato la sua ostetrica, che ha anche accusato la cena a tarda notte, ma ha aggiunto: Se ti fa sentire meglio, entra e ti controlliamo. Era già passata la mezzanotte quando Tia ha chiamato un'amica, che l'ha accompagnata in macchina per 30 minuti all'ospedale dove era di guardia l'ostetrica. Mentre cresceva in una famiglia premurosa, Tia era immersa nell'importanza della cura preventiva. Si tratta di essere in grado di ascoltare il proprio corpo ed essere proattivi su qualunque cosa stia succedendo, e non solo aspettare che le cose vadano davvero, davvero male, spiega. Voleva solo essere sicura di non essere in travaglio.
All'ospedale un'infermiera ha prelevato i segni vitali di Tia. All'improvviso l'infermiera sembrò nervosa. La pressione sanguigna di Tia era estremamente alta. L'infermiera ha detto che potrebbe aver bisogno di un cesareo d'emergenza ed è andata ad avvertire i medici. Tia ricorda di aver visto l'infermiera di spalle sulla soglia. Stavo cercando di dire, torna indietro, dice. Poi il suo corpo si irrigidì e tutto divenne sfocato. Quando si è svegliata, era in un letto di terapia intensiva, coperta di tubi, disorientata. Sua figlia era stata consegnata mentre era incosciente. Tia non era abbastanza stabile per portare il bambino da lei. Il drammatico picco della sua pressione sanguigna aveva causato convulsioni che hanno portato all'insufficienza multiorgano. Le è stata diagnosticata la sindrome HELLP, una condizione del fegato pericolosa per la vita. Tutti erano sotto shock per la rapidità con cui era iniziata la crisi, dice Tia. È difficile da capire. È stata ricoverata in ospedale per più di tre mesi.
Durante gran parte della sua permanenza in ospedale, Tia non è stata in grado di tenere in braccio sua figlia, Ayah. Emotivamente, è stato un momento davvero difficile, dice. Il bambino è stato accudito dal padre e dalla madre di Tia. Sebbene Tia avesse un flusso costante di visitatori, nulla poteva compensare la mancanza della nascita e della prima infanzia di sua figlia. Non ho davvero avuto la possibilità di legare con lei, dice. Per molto tempo ho sentito questo distacco.
CAUSA ALLARME
Anche se l'esperienza di Tia potrebbe sembrare un incubo, molte cose sono andate bene: si è fidata delle sue osservazioni sul suo corpo. Ha fatto domande. L'ostetrica l'ha invitata a venire in ospedale. Tia ha chiesto aiuto. La sua amica si è offerta di fare il giro notturno. L'infermiera ha risposto prontamente a un segnale di avvertimento. L'équipe medica dell'ospedale ha reagito immediatamente e con precisione. Se qualcuno in quella catena si fosse comportato diversamente, Tia e sua figlia avrebbero potuto non sopravvivere. Considera i suoi restanti danni ai nervi e le cicatrici un promemoria per essere grato.
Tuttavia, sempre più spesso, e a ritmi sorprendenti, centinaia di donne nere negli Stati Uniti stanno perdendo la vita durante la gravidanza, il parto e il periodo postpartum. Hanno da tre a quattro volte più probabilità di morire per complicazioni legate alla gravidanza rispetto alle donne bianche. Le donne di colore hanno anche il doppio delle probabilità di soffrire di un problema così grave da rischiare di morire, indicato come un incidente mancato. La disparità razziale trascende i livelli di istruzione e reddito, svelando i presupposti comuni su chi soffre nel nostro sistema sanitario. Non voglio suonare l'allarme che ogni donna nera che rimane incinta dovrebbe essere come, oh mio Dio, sto per morire. Perché non è così, afferma Haywood L. Brown, M.D., presidente dell'American College of Obstetricians and Gynecologists. Vogliamo solo che le persone sappiano che potrei essere un po' più a rischio perché sono una donna di colore, indipendentemente da quale parte della pista mi trovo. Nessuna singola spiegazione cattura il perché. Ci sono molti fattori, aggiunge Brown. La complessa rete di cause, che include predisposizioni genetiche, stress cronico, pregiudizi razziali e barriere strutturali all'assistenza sanitaria, contribuisce alla disparità razziale nella salute materna. Ogni volta che una donna di colore muore per problemi legati alla gravidanza, si è creata una diversa combinazione di alcuni o di tutti questi fattori.
UNA FATICA CATENA DI EVENTI
All'età di 37 anni Kyira Kira Dixon Johnson ha realizzato imprese che la maggior parte delle persone può solo immaginare: dopo la laurea ha avviato un'attività, ha imparato a pilotare aeroplani e a fare paracadutismo da sola, ha corso auto e ha corso maratone. Parlava cinque lingue. Per quattro anni ha vissuto in Cina, dove ha aperto scuole di lingue. Kira aveva sempre voluto dei bambini, ma stava aspettando la persona giusta con cui averli. Quella persona si rivelò essere Charles Johnson IV, con cui era uscita prima di trasferirsi in Cina e con cui si era riallacciata dopo essere tornata a casa ad Atlanta. Entrambi erano imprenditori e Charles amava scambiare idee con Kira. Ha fatto sentire il suo mondo espansivo, carico di possibilità. Ricorda di aver sfogliato non uno ma due dei suoi passaporti così coperti di timbri che avevano bisogno di pagine in più. Il modo in cui si è avvicinata alla vita era diverso da chiunque altro avessi mai incontrato prima, dice Charles. Aveva un calore e una generosità innati, ma, se c'era qualcosa che doveva essere fatto, sarebbe stato fatto.
Petra Erikkson
Quando Kira è rimasta incinta nel 2014, lei e Charles si sono promessi l'un l'altro che il bambino non li avrebbe rallentati. Siamo stati tremendamente benedetti, dice Charles, la cui madre è l'onorevole Glenda Hatchett della serie TV The Verdict With Judge Hatchett. Kira era relativamente vecchia per essere una mamma per la prima volta, ma era in forma ed eccezionalmente sana, dice Charles. Nel settembre 2014 è nato il loro figlio Charles senza complicazioni. Era fuori di sé, dice Hatchett. Era così felice. Kira si è impegnata a prendersi cura del piccolo Charles, proprio come aveva fatto per tutto il resto che aveva sempre desiderato. E fedeli alla loro promessa, Charles e Kira hanno viaggiato con il bambino in Francia, Monaco e Colombia.
Nel 2015, la coppia si è sposata e Kira è rimasta di nuovo incinta. Era entusiasta di avere un altro ragazzo. Mentre era in dolce attesa, i Johnson si trasferirono in California per cercare opportunità di affari. Il 12 aprile 2016, Kira era in programma per un taglio cesareo al Cedars-Sinai, un ospedale di ricerca di alto livello a Los Angeles dove Beyoncé ha dato alla luce due gemelli lo scorso giugno. Alle 14:33 nacque Langston Johnson. Mezz'ora dopo Kira teneva in braccio il suo bambino sano.
Quella era la calma prima della tempesta. Poco prima delle 17:00, Charles, che era rimasto al capezzale di Kira, notò che il fluido nel suo catetere di Foley, il tubicino sottile inserito nei pazienti per drenare l'urina, era tinto di rosso. Venti minuti dopo, il catetere di Foley stava drenando sangue rosso vivo, secondo la denuncia legale che la famiglia ha successivamente presentato contro l'ospedale. La denuncia affermava che dopo che quel catetere era stato sostituito, il sangue scorreva anche nel successivo. Un'ecografia ha mostrato che il fluido potrebbe accumularsi nell'addome di Kira e le sono state somministrate medicine per il dolore. Alle 18:44, secondo quanto riferito, un medico ha ordinato una scansione statistica dell'addome e del bacino di Kira a causa di un'emergenza chirurgica. Le cartelle cliniche di Kira in seguito non hanno mostrato alcuna prova che la scansione sia mai stata eseguita, afferma la famiglia.
Nelle ore successive, un'ecografia addominale ha mostrato un coagulo di sangue, il catetere sostitutivo ha continuato a drenare il sangue, Kira ha ricevuto liquidi e trasfusioni di sangue e ha avvertito un dolore addominale intrattabile, secondo la denuncia. Ma il medico che aveva partorito Langston e stava supervisionando le cure di Kira non tornò al suo capezzale fino alle 20:47. Alle 22:55, secondo quanto riferito, un'infermiera ha informato i medici che la pressione sanguigna di Kira era crollata. Charles dice che quando Kira è diventata più pallida e intontita, gli ha chiesto di non dirlo a sua madre, in città per il parto, così non si sarebbe preoccupata. Dice di aver continuato a chiedere al personale medico perché non avevano ancora preso provvedimenti per determinare il motivo per cui sanguinava. Alle 23:25, afferma la denuncia, il medico curante è stato informato di una potenziale emorragia interna attiva. Alle 23:42, dopo che un'ecografia ha mostrato un coagulo di sangue in espansione e un liquido che non avrebbe dovuto essere lì, due medici curanti hanno consigliato di portare Kira in sala operatoria in modo da poter indagare, afferma la denuncia. Il medico capo avrebbe deciso di non operare. Quasi un'ora dopo, quando Kira è stata portata in sala operatoria, i medici avrebbero trovato tre litri di sangue nel suo addome. Aveva avuto un'emorragia. Verso le 2 del mattino, Charles chiamò sua madre e le chiese di pregare. Alle 2:22 del mattino il 13 aprile 2016, Kira è stata dichiarata morta per shock emorragico: era morta dissanguata.
Per gentile concessione del soggetto
I decessi correlati alla gravidanza sono relativamente rari. Eppure l'America ha alcuni dei peggiori esiti di salute materna al mondo: ogni anno circa 700 donne, che rappresentano tutte le razze e le stazioni della vita, muoiono per cause legate alla gravidanza. Circa 65.000 donne sperimentano un incidente sfiorato. Gli Stati Uniti sono l'unica nazione industrializzata in cui il tasso di mortalità materna è in aumento. Alcune delle ragioni dell'aumento del tasso di mortalità materna globale attraversano le linee razziali. A differenza di quelle delle generazioni precedenti, le neomamme sono più anziane oggi, il che significa che potrebbero avere maggiori probabilità di avere più condizioni preesistenti, come il diabete o l'ipertensione, che aumentano la possibilità di problemi. Più donne americane sono in sovrappeso o obese, un altro fattore di rischio. Ma tutte le donne di età superiore ai 35 anni, come Kira, e in particolare le donne nere in questa fase, sono a maggior rischio di complicanze del parto, indipendentemente dalla loro salute pre-gravidanza.
Il numero sproporzionato di donne nere che muoiono spiega in gran parte l'alto tasso di mortalità materna degli Stati Uniti. In alcune contee rurali e città dense allo stesso modo, la disparità razziale nelle morti materne è sbalorditiva: la contea di Chickasaw, nel Mississippi, ad esempio, ha un tasso di mortalità materna per le donne di colore che è superiore a quello del Ruanda. A New York City, le donne nere hanno 12 volte più probabilità delle donne bianche di morire per cause legate alla gravidanza e la disparità è più che raddoppiata negli ultimi anni.
Secondo la Fondazione CDC, quasi il 60% delle morti materne è prevenibile. E due delle principali cause di morte materna, l'emorragia e la preeclampsia, un disturbo causato dalla gravidanza e associato all'ipertensione, sono le più prevenibili. Ci sono vulnerabilità nelle donne nere che aumentano il loro rischio, dice Brown. Le condizioni sottostanti come l'anemia, l'ipertensione, il diabete e l'obesità sembrano essere più prevalenti tra le donne di colore. Caricamento del lettore...
Quelle condizioni mediche spiegano alcune, non tutte, della disparità. Quando c'è una morte materna, generalmente, si sono verificati più problemi a cascata. Gli esperti indicano anche una serie di fattori sociali, comprese vaste disuguaglianze. Rispetto alle donne bianche, le donne nere vivono in modo sproporzionato in povertà, non sono assicurate e possono vivere in quartieri privi di generi alimentari freschi o spazi verdi per l'esercizio, il che può contribuire a problemi di salute sottostanti. Anche la geografia può influenzare la qualità delle cure che le donne ricevono. Gli ospedali rurali hanno perso risorse e hanno ridotto i loro servizi, compresi quelli per le gravidanze ad alto rischio. Nel 2015, le donne nelle aree rurali sono morte per cause legate alla gravidanza con un tasso superiore del 64 percento rispetto alle donne nelle aree urbane, come riportato dal Wall Street Journal all'inizio di quest'anno. Nel frattempo, le città in cui gli alloggi sono ancora molto segregati, come Washington, D.C. e New York City, hanno alcune delle disparità razziali più ampie della nazione per la salute materna. Uno studio coautore di Elizabeth Howell, MD, professore di ostetricia, ginecologia e scienze riproduttive presso la Icahn School of Medicine del Mount Sinai Hospital di New York City suggerisce che le donne di colore hanno maggiori probabilità di partorire in ospedali di qualità inferiore.
Anche il bias fa parte dell'equazione. Howell dice che quando specula su cosa potrebbe andare storto in quegli ospedali poco performanti, una delle tante domande che si pone è: Potrebbero esserci pregiudizi inconsci nel modo in cui tratti i pazienti che attraversano le tue porte? Brown dice che il pregiudizio può tagliare diversi modi, a spese sia delle donne nere ricche che di quelle povere: anche le donne nere precedentemente sane sono a maggior rischio di contrarre preeclampsia o emorragia, quindi i loro medici dovrebbero essere più vigili, ma i medici possono classificare in modo riflessivo istruiti, intermedi -classe o benestanti donne nere come a basso rischio e trascurano le bandiere rosse.
L'eredità dei medici americani che abusano, inclusa la sterilizzazione forzata, dei pazienti neri ha ancora ripercussioni. Monica Simpson, direttrice esecutiva di SisterSong, un'organizzazione per la giustizia riproduttiva per le donne di colore, e cofondatrice di Black Mamas Matter Alliance, afferma: 'Dobbiamo ancora combattere il fatto che le persone hanno quei ricordi che si tramandano di generazione in generazione. Quella storia impedisce sicuramente alle persone di andare in cura, aggiunge. Elliott Main, MD, direttore medico della California Maternal Quality Care Collaborative (CMQCC), che si dedica al miglioramento della salute materna, afferma: La mancanza di fiducia tra le donne afroamericane e i loro medici e ospedali può compromettere il tipo di assistenza che tu ottenere.
Anche il nostro contesto politico più ampio gioca a favore della salute materna. L'amministrazione Trump ha proposto di tagliare più di $ 1 miliardo dai Centers for Disease Control and Prevention e quasi $ 6 miliardi dal National Institutes of Health, minacciando la ricerca medica di ogni tipo. Oltre al Distretto di Columbia, 18 stati, la maggior parte dei quali nel sud, dove tassi sproporzionatamente alti di persone di colore vivono in condizioni di povertà, non hanno ampliato Medicaid. Questo ha lasciato i lavoratori a basso reddito senza assicurazione. Nel frattempo, quegli stessi stati hanno reso più difficile per le cliniche femminili rimanere aperte e limitare l'accesso alla contraccezione e all'aborto, anche se le gravidanze pianificate hanno esiti migliori.
Per gentile concessione di Charles Johnson
Mentre le ragioni delle morti materne sono troppo spinose perché una singola soluzione sia sufficiente, gli esperti dicono che è possibile fare riforme che salveranno vite. Poiché le cause della morte materna sono multistrato e variano, le soluzioni devono essere implementate su più livelli: all'interno del sistema sanitario, degli ospedali, delle comunità e della vita delle singole donne. Abbiamo bisogno di tutte le mani sul ponte, dice Howell. Simpson dice che è importante che le persone chiedano ai loro rappresentanti locali se il loro stato tiene traccia delle morti materne e delle disparità razziali. Raccomanda di sollecitare il coinvolgimento dei diritti riproduttivi locali e dei gruppi ecclesiali. Per aiutare i pazienti neri a sentirsi più a loro agio con i loro fornitori, vuole che più professionisti medici ricevano una formazione sulle competenze culturali e più neri diventino doule e ostetriche (per contrastare generazioni di traumi ereditati).
Poiché i riformatori riconoscono che le disuguaglianze sociali profondamente radicate che contribuiscono a molte morti materne non possono essere sradicate da un giorno all'altro, si stanno concentrando su un fattore che è più sotto il loro controllo: la risposta del personale ospedaliero ai segnali di pericolo. Gli ospedali in tutto il paese non dispongono di protocolli universali per la gestione dei precursori di condizioni come la preeclampsia e l'emorragia. In molti casi queste condizioni dovrebbero essere curabili se un'équipe medica agisce abbastanza rapidamente, quindi ridurre l'errore umano può significare salvare vite umane. L'implementazione di protocolli ospedalieri coerenti è un'impresa a breve termine rispetto, ad esempio, alla fine della segregazione abitativa. Ma è ancora un compito enorme che richiederà anni e molta attenzione.
Il primo passo è capire la portata del problema. La gravidanza e il parto sono diventati drammaticamente più sicuri negli Stati Uniti a partire dagli anni '30, in parte perché i comitati di revisione in tutto lo stato hanno monitorato le morti materne e hanno identificato un margine di cambiamento, spiega Main. Negli anni Ottanta e Novanta, dice, avevano chiuso tutti, pensavano che il problema fosse risolto. A partire da ora, solo 33 stati hanno comitati di revisione o li stanno attivamente creando. Negli ultimi decenni la maggior parte dei fondi destinati alla ricerca sulla madre e sul feto è andata allo studio dei neonati. La salute materna era in fondo alla fila, dice Howell. In questi giorni non tutti gli stati raccolgono dati coerenti sulle morti materne. Ciò significa che i funzionari del governo e gli esperti medici non hanno un quadro completo del motivo per cui le donne in tutto il paese stanno morendo, quindi non sono meglio attrezzate per fare qualcosa al riguardo.
Ora i Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie, l'American College of Obstetricians and Gynecologists, la Black Mamas Matter Alliance e altri esperti di salute materna stanno spingendo affinché tutti gli stati abbiano comitati di revisione che analizzino le morti materne e i quasi incidenti, per cercare modi per intervenire. Chiedere comitati di revisione può sembrare una debole chiamata alle armi data la profonda tragedia che stanno affrontando, ma non c'è una via chiara per andare avanti senza capire cosa sta andando storto.
Nel 2004, dopo che il tasso di mortalità materna è aumentato, la California ha istituito un tale comitato. Utilizzando i suoi risultati, il CMQCC ha scritto raccomandazioni e ha iniziato a formare il personale medico. Main afferma che la parte più difficile del lavoro del CMQCC è cercare di garantire che le squadre mediche adottino le raccomandazioni, poiché la formazione è ad alta intensità di lavoro. Puoi pubblicare una linea guida, ma ciò non significa che medici e infermieri cambieranno ciò che fanno. Non tutti gli ospedali della California prendono parte al programma CMQCC, ma Main afferma che tra gli ospedali partecipanti il tasso di complicanze maggiori tra le donne che soffrono di emorragia alla nascita è diminuito del 20% tra il 2014 e il 2016.
Tuttavia, il programma di allenamento non è un toccasana, come dimostrano le donne che sono morte comunque, come Kira Dixon Johnson. Quando è stato contattato per un commento sulla sua morte, Cedars-Sinai ha rilasciato una dichiarazione a ESSENCE dicendo che ha iniziato a implementare i protocolli del CMQCC nel 2011 e ha aggiornato continuamente le sue linee guida sull'emorragia secondo necessità, molto prima che Kira morisse lì. La morte di Kyira Johnson è stata una tragedia, si legge, in parte. Cedars-Sinai è un leader di lunga data nello sforzo di eliminare le morti materne prevenibili, che colpiscono le donne afroamericane a un tasso molto più elevato rispetto ad altri gruppi. La nostra leadership ginecologica partecipa attivamente agli sforzi comunitari, statali e nazionali per comprendere meglio questi problemi e sviluppare azioni per prevenire le morti materne. Lavoriamo a stretto contatto con l'American College of Obstetricians and Gynecologists, svolgendo un ruolo chiave nella chiamata dell'organizzazione per identificare e rivedere tutti i casi di morte materna. Questa difesa, guidata dai leader di ginecologia in tutto il paese, inclusa la sedia di ostetricia di Cedars-Sinai, ha fissato uno standard nazionale per condurre tali revisioni.
Più di un anno dopo la tragedia, Charles anticipa di dover spiegare la morte di Kira ai loro figli e la loro domanda, papà, cosa hai fatto al riguardo? Sta lavorando per aumentare la consapevolezza e spingere per una legislazione che formalizzi i comitati di revisione della morte materna, perché devo essere in grado di dire loro, Figli, questo è quello che abbiamo fatto. Se non proteggiamo madri e bambini in questo paese, cosa stiamo facendo?
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Di fronte a tutti questi ostacoli, gli esperti di salute materna hanno raccomandazioni per i pazienti, anche se è impossibile salvaguardarsi da tutti i rischi. Innanzitutto, tutti dovrebbero andare dal medico per discutere del concepimento prima di rimanere incinta. Se hai una malattia medica, Laura E. Riley, MD, direttore del travaglio e del parto al Massachusetts General Hospital e professore associato alla Harvard Medical School, dice, ansia, depressione, ipertensione, diabete, lupus, lo chiami, tu dovresti avere una consultazione con qualcuno in anticipo in modo da poter capire come massimizzare la tua buona salute e ... ridurre al minimo le complicazioni. Un appuntamento preconcezionale può anche significare ottenere la contraccezione fino a quando non sarai al tuo meglio. Aggiunge Riley, Prendere la decisione consapevole di avere un bambino ti permette di essere preparato e di tenere prima sotto controllo i problemi sottostanti. Qualsiasi clinica o pratica che offre cure ginecologiche dovrebbe accogliere un paziente che fissa un appuntamento preconcezionale. Ovunque tu stia cercando assistenza, dice Brown, fai domande e, se le risposte non ti soddisfano, continua a chiedere.
Durante la gravidanza, è essenziale mangiare cibi nutrienti, limitare l'aumento di peso, evitare alcol e fumo e partecipare a controlli regolari. Non è importante solo per il bambino, è importante per la madre, dice Riley. Sottolinea anche l'importanza del controllo postpartum: le complicazioni durante la gravidanza possono a volte essere un indicatore di futuri problemi di salute. Il diabete gestazionale aumenta il rischio di diabete di tipo 2 e la preeclampsia può indicare malattie cardiovascolari. Le visite postpartum sono opportunità per prevenire o ridurre al minimo questi o altri problemi cronici, indipendentemente dal fatto che tu abbia avuto una gravidanza sana. Il consiglio di Riley mette a nudo quanto possa essere difficile separare la politica pubblica dalla salute personale: in alcuni stati Medicaid, che copre quasi la metà delle nascite negli Stati Uniti, copre solo le visite mediche di una neomamma per sei settimane dopo il parto.
Quando finalmente tornò a casa dall'ospedale, Tia aveva bisogno di dialisi e terapia fisica per imparare di nuovo a camminare. Si incolpava, pensando, ho un master. Come potevo non sapere della preeclampsia? Poi ha scoperto la Fondazione Preeclampsia. Scoprire le lacune nella conoscenza anche tra i medici l'ha aiutata a perdonare se stessa. Ora Tia collabora con la Fondazione Preeclampsia per sensibilizzare. Non mi sono mai seduta a pensare a come la mia storia familiare avrebbe giocato nella mia esperienza, dice. Tia crede che, poiché condizioni come l'ipertensione sono così comuni nelle comunità nere, il pensiero diventa, ce l'abbiamo tutti, quindi perché dobbiamo parlarne? Ha anche visto come la sfiducia nei confronti dell'establishment medico renda i neri paura di cercare cure e fare domande. Sarò per sempre un sostenitore del fatto che le persone prendano il controllo della propria salute, dice Tia, Il silenzio può davvero essere la nostra morte.
Questo articolo è apparso originariamente nel numero di ottobre 2017 di ESSENCE.
